Welsh Government
Defnyddio profiad personol i newid bywydau

Defnyddio profiad personol i newid bywydau

Mae Astrid Burrell yn aelod o Rwydwaith Cynnwys Pobl, yn aelod o Grŵp Cynnwys Pobl clefyd Huntington Cymru a bellach yn rhan o Grŵp Cynnwys Uned BRAIN. Mae hi wedi bod yn gweithio gydag ymchwilwyr yn Grŵp Cynnwys Pobl clefyd Huntington Cymru ers dros bedair blynedd ac yma mae’n adrodd ei stori am sut y mae’n defnyddio ei phrofiad fel gofalwr.  

Roedd fy ngŵr yn dioddef o glefyd Huntington am dros 30 mlynedd a bu farw y llynedd.

Brwydrais i gael cymorth gan gymaint o weithwyr proffesiynol am flynyddoedd lawer ond yn anffodus prin oedd eu profiad, os o gwbl o glefyd Huntington ac felly nid oeddent i weld yn deall ei effaith ar ofalwyr a theuluoedd yn iawn.

Dim ond cynghorwyr gofal Cymdeithas Clefyd Huntington (HDA) oedd yn deall o ddifrif, ond roedden nhw a’u grwpiau cymorth mor bell i ffwrdd, yn agosach at Birmingham ac roeddwn i’n byw mewn pentref gwledig ar y gororau, felly wnes i erioed gyfarfod â neb arall gyda chlefyd Huntington. Roedd yn teimlo fel mai ni oedd yr unig deulu â’r clefyd Huntington ar wyneb y ddaear!

Roeddwn wedi gofalu am fy ngŵr ers cyhyd ac oherwydd ei salwch collais fy nghartref hyfryd, y busnes a chysylltiadau teuluol.  Brwydrais i gael cymorth tra roeddwn yn byw gyda’r salwch ac yna roeddwn yn teimlo'n fethiant, yn annigonol ac yn euog pan fu’n rhaid iddo fynd i gartref gofal llawn-amser.  Yna, pan nad oeddwn yn ofalwr mwyach yng ngwir ystyr y gair (er fy mod yn treulio’r rhan fwyaf o’m bywyd yn teithio i Ogledd Cymru i fod wrth ei ymyl) collais fy hunaniaeth ac ymdeimlad o bwrpas mewn bywyd.

Ar ôl i fy ngŵr fod mewn gofal yng Ngogledd Cymru am gryn dipyn o flynyddoedd, anfonwyd manylion seminar a Diwrnod Agored mewn cartref gofal newydd yn Swydd Henffordd ataf, a oedd yn arbenigo mewn darparu gofal i gleifion gyda chlefyd Huntington, ac am ryw reswm penderfynais fynd.

Newidiodd y penderfyniad fy mywyd yn llwyr.

Cefais gyfarfod â chynghorydd gofal Cymdeithas Clefyd Huntington, a ddywedodd wrthyf ei bod yn dod o Dde Cymru ac y byddai Swydd Henffordd yn rhan o’i hardal hi cyn bo hir. Yna rhoddodd fy enw ar restr bostio grŵp De Cymru, ac yn fuan cefais y gwahoddiad cyntaf i ymuno â Grŵp Cynnwys Pobl clefyd Huntington Cymru yng Nghaerdydd, a oedd newydd ei sefydlu.

Teimlad gwych

Yn 2011, gyda chryn bryder, euthum i’m cyfarfod cyntaf o Grŵp Cynnwys Pobl clefyd Huntington Cymru.  Yn sydyn, nid oedd yr holl flynyddoedd hynny o frwydro yn ofer.  Roedd y bobl nid yn unig yn poeni am yr hyn yr oeddwn yn ei feddwl, ond yma roedd yr ymchwilwyr a’r gweithwyr proffesiynol eraill yn awyddus iawn i wybod beth roeddwn i’n ei feddwl.

Roedden nhw’n derbyn er mai prin oedd fy ngwybodaeth wyddonol a meddygol, o ran deall y profiad o fyw gyda’r salwch, weithiau roedd gennyf hyd yn oed fwy o wybodaeth na nhw, a allai fod o werth iddynt wrth gynllunio a gwerthuso ymchwil yn y dyfodol! 

Am deimlad gwych!

Yn sydyn, roedd fel pe bai fy mywyd wedi bod yn werth chweil, a gallwn bellach helpu eraill yn sgil fy mhrofiadau.  Nid dim ond fy mhrofiadau i chwaith.  Yma yn y cyfarfod cefais gyfarfod â  theuluoedd eraill a oedd yn byw gyda chlefyd Huntington, ac roedd gan bob un ohonynt gefndir a chyfnodau hollol wahanol o’r salwch yn y teulu, ond roedd bron bob un o’r gofalwyr yn union yr un fath â fi o ran y profiadau y gwnaethant eu rhannu â’r grŵp.

Roedd y cwlwm cyffredin hwn o ddealltwriaeth yn gwneud i mi deimlo fel fy mod i’n perthyn! Gyda chydgysylltwyr y Grŵp, Yr Athro Monica Busse ac eraill yn ei thîm, a gweithwyr clefyd Huntington proffesiynol eraill, roeddwn o’r diwedd mewn ystafell yn llawn pobl a oedd yn fy neall i a’m safbwyntiau.

Defnyddio profiad i wella ymchwil

Rwy’n gwybod bod Monica efallai’n meddwl fy mod yn gor-ddweud pan fyddaf yn dweud bod y Grŵp wedi newid fy mywyd, ond mae’n sicr wedi gwneud hynny. Mae wedi rhoi rhywfaint o hunanwerth i mi eto, ac rwy’n diolch o galon i Monica a’r tîm ymchwil. Rwy’n teimlo bod y gwaith rwy’n ei wneud wedi gwneud i mi gyflawni cymaint ac ysgogi fy meddwl, ac yn gyfnewid am hyn mae’n gwneud i mi deimlo mor werthfawr ac rwy’n cael fy ngwerthfawrogi.

Ein gwaith yw sicrhau bod teuluoedd clefyd Huntington sy’n cael eu gwahodd i gymryd rhan yn deall unrhyw ddogfennau sy’n ymwneud â phrosiectau ymchwil. Felly, os nad ydych yn deall rhywbeth, neu os nad ydych yn deall unrhyw air, mae’r ymchwilwyr am wybod hynny.

Mae’n hanfodol bod unrhyw un sy’n cymryd rhan yn yr ymchwil yn gwybod ac yn deall yn union yr hyn y bydd yn ei olygu, a gallwn chwarae rhan ddefnyddiol iawn yma er mwyn sicrhau bod hyn yn digwydd.

Ysbrydoliaeth a pharch

Mae’r tîm ymchwil wedi rhoi gymaint o obaith i mi ar gyfer teuluoedd a fydd yn byw gyda chlefyd Huntington yn y dyfodol, gan gynnwys fy nheulu i, wrth i mi weld pa mor ymroddedig a brwdfrydig maen nhw’n ymchwilio i geisio gwella bywydau pobl sy’n byw â’r clefyd a cheisio dod o hyd i iachâd ar gyfer cenedlaethau’r dyfodol.

Rwyf bellach yn deall bod dewrder a natur benderfynol teuluoedd clefyd Huntington yn eu hysbrydoli, sy’n rheswm arall pam rwyf am wneud cymaint ag y gallaf i geisio eu helpu.  Rydym yn parchu ac yn ysbrydoli ein gilydd.  Nid oeddwn erioed wedi sylweddoli hyn o’r blaen, sef y cysylltiad â’r rhyngweithio agos hwn rhwng y cyhoedd ac ymchwilwyr.

Mae’n gyfle gwych hefyd i weld yr hyn sy’n digwydd ym maes ymchwil yn uniongyrchol ac rwy’n teimlo’n freintiedig iawn o gael fy nerbyn yn fy ffordd fach fy hun fel rhan o’u tîm.  Nid oeddwn erioed wedi sylweddoli bod Caerdydd ar flaen y gad ym maes ymchwil i glefyd Huntington ac mae hyn yn rhoi llawer o obaith i mi.

Felly byddem yn annog unrhyw un sy’n deall y ffordd rwy’n teimlo i fod yn rhan o’r Grŵp.  Cewch groeso a’ch gwerthfawrogi, a gallwch wneud eich rhan er mwyn helpu i lunio dyfodol gwaith ymchwil i glefyd Huntington.

Rhagor o wybodaeth

Os oes gennych ddiddordeb mewn ymuno â’r Rhwydwaith Cynnwys Pobl ewch i’n tudalen wybodaeth. Er mwyn cael rhagor o wybodaeth am yr uned BRAIN, ewch i’w gwefan neu cysylltwch â brainunit@cardiff.ac.uk

 

Straeon eraill ymchwil